L’8 ottobre si è svolto un caminetto speciale dedicato all’Associazione Voa Voa Amici di Sofia APS. In foto Guido De Barros e Caterina Ceccuti, fondatori dell’associazione, impegnati da anni affinché lo screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica, una patologia rarissima ma devastante, diventi obbligatorio in tutta Italia.
Grazie alla diagnosi precoce e alla terapia genica, oggi i bambini colpiti da questa malattia possono essere curati e avere una vita normale. L’associazione sostiene inoltre progetti dedicati ai caregiver, perché nessuno affronti da solo un percorso così difficile.
La Regione Toscana ha già inserito questo screening tra quelli obbligatori, ma molte regioni italiane ancora non lo prevedono: per questo la sensibilizzazione rimane fondamentale.
Il nostro Club, che aveva già ospitato Guido e Caterina nel 2024, rinnova l’impegno a sostenere il progetto. La Presidente Gioia Biondi ha ribadito la volontà di proseguire nel percorso di informazione e supporto a questa realtà preziosa.
